Ministério da Saúde se nega a pagar remédio mais caro do mundo para Kyara
Ministério da Saúde decidiu, nesta terça-feira (29/9), negar o pedido dos pais da pequena Kyara Lis de Carvalho Rocha, de 1 ano e 2 meses, e, portanto, não custeará o medicamento Zolgensma para a criança diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME). O remédio custa cerca de R$ 12 milhões e utiliza terapia gênica para frear a doença degenerativa.
A decisão ocorreu após o ministro do Superior Tribunal de Justiça (STJ) Napoleão Nunes Maia Filho ter determinado que a União informasse se forneceria ou não o fármaco para a pequena paciente. Recentemente, a pasta concedeu o valor do Zolgensma para outra criança de Brasília com a mesma doença de Kyara.
O prazo venceu no último domingo (27/9), quando houve uma grande carreata pelas ruas de Brasília com o objetivo de sensibilizar as autoridades responsáveis pela análise.
Em nota enviada à coluna Janela Indiscreta, o Ministério da Saúde informou que “acompanha a evolução de fármacos e terapias voltados para pacientes com doenças crônicas, raras e de alta complexidade para incorporação de novos tratamentos no SUS, baseados em evidências científicas”.
Ainda segundo a pasta, “no ano passado, após grande esforço, o Ministério da Saúde incorporou ao SUS o medicamento Spinraza, para atender os pacientes com AME tipo I. Apesar da terapia com o Zolgensma ser possivelmente transformadora, faltam conclusões quanto à eficácia a longo prazo, porém a pasta acompanha diariamente os estudos clínicos sobre o tratamento”.
O texto finaliza com a negativa ao pedido dos pais de Kyara. “A decisão do Ministério da Saúde, no caso específico, foi proferida de acordo com os pareceres da área técnica, controle interno e consultoria jurídica os quais apontaram a impossibilidade técnica e jurídica para o atendimento do pedido”.
Fonte: Metrópoles